27 février 2013

Hérédité



J'aime reconnaître en elle la forme de mes yeux, la finesse de ma bouche, la même moue boudeuse, la même langue sortie quand elle a besoin de se concentrer. J'aime voir en elle ce que la magie de quelques chromosomes a pu lui transmettre. J'aime voir concrètement ce lien qui nous unit, voir physiquement qu'il y a un peu de moi en elle. Pour autant, je croise les doigts pour qu'elle n'hérite pas de ce que j'aime le moins en moi : ma tendance à forcir, mes complexes, mon sale caractère, ma malformation.

Je n'en ai jamais parlé ici auparavant mais j'ai hérité de ma famille une malformation génétique. Rien de visible, une petite anomalie bien cachée au fond de mes entrailles. C'est une maladie de famille, je ne sais combien de cousins du côté maternel en sont atteints. Je suis née avec, elle fait partie de moi. De ma naissance à mes 9 ans, l'hôpital a été ma deuxième maison. Pour autant ne me plaignez pas, je ne me considère pas comme ayant été une enfant malade. Certes je devais m'y rendre tous les mois pour des examens, pour mon suivi, mais en dehors de ces murs j'avais une vie tout à fait normal et d'ailleurs je ne faisais pas "malade", contrairement à certains de mes camarades de chambrée qui eux n'avaient pas la chance de rentrer chez eux. En dehors de quelques restrictions dûes à mon "état" et de quelques crises que mon cerveau a préféré occulter, j'étais une petite fille comme tant d'autres, bavarde comme une pie, fan du Club Dorothée et amoureuse de Dylan Mc Kay. Pourtant quand je parle à ma mère de cette époque, nos visions divergent largement. Certes je n'ai jamais perdu ma joie de vivre, mais de son côté elle ne retient que le mot "angoisse", surtout qu'étant infirmière de profession elle avait beaucoup plus conscience que moi de mon "état". Mon enfance a été beaucoup moins facile à vivre de son point de vue. Je vivais bien ma maladie mais nécessitais une surveillance constante. Elle ne compte plus les nuits passées à me veiller, les bains d'eau glacée pour me faire baisser les 40°C voire plus que je faisais d'un coup sans prévenir, les annulations de soirées ou de vacances car au moment du départ une crise se déclenchait, mon corps se tordant de douleur et mes pleurs de fatigue. C'est bizarre comme la mémoire fait le tri des souvenirs et peut mener à des récits différents. Bien sûr que j'ai des souvenirs de douleurs atroces et d'examens et/ou traitements dont je me serais bien passés mais pour autant je préfère me souvenir du sourire des infirmières, des courses en fauteuil roulant dans les couloirs du service pédiatrique, des ballons fabriqués avec les gants stériles et deux bouts de ficelles, des câlins de ma mère et des beaux yeux bleus de mon médecin. J'aimais cet univers hospitalier. Il ne me faisait pas peur, j'y étais chez moi. Pourquoi aurais-je eu peur d'un endroit que je fréquentais depuis ma naissance ? A l'âge de neuf ans, tout s'est arrêté comme par magie, enfin surtout grâce à un nouveau traitement adapté. J'ai bénéficié d'un nouveau type d'opération, on m'a réparée, remise à neuf. Bye bye l'hôpital, j'étais réellement et physiquement une enfant comme les autres. Ce fut si soudain, que j'en ai pleuré non pas de joie mais de tristesse car certes j'étais heureuse d'en avoir fini avec mes symptômes mais cela signifiait également de dire aurevoir à ma seconde famille. Aujourd'hui quand j'y pense je me sens un peu bête pour ces larmes et me dis que j'ai vraiment eu de la chance de vivre aussi bien ma maladie. Parmi mes cousins je suis une des rares à être aujourd'hui complètement rétablie et pour qui le dossier est définitivement classé. Parmi les cas les plus graves, certains ont vécu plusieurs années sous dialyse, allant jusqu'à la greffe de reins. Heureusement pour moi, je n'ai jamais eu conscience de la gravité des choses et suis passée sans trop d'encombres à travers les mailles du filet.

Bref tout ce long discours pour vous dire que l'hérédité a un côté magique mais aussi angoissant pour ceux comme moi porteur d'une maladie transmissible. Dès que j'ai su que j'étais enceinte j'ai pensé à cela, car même si je ne me suis jamais considérée comme une enfant malade, je ne le souhaite à personne et encore moins à ma propre fille. A sa naissance, nous avons fait des examens qui ne montraient pas d'anomalies notables, mais il fallait attendre et voir comment avec le temps cela évoluerait. Bref c'était plutôt positif mais pas garanti à 100%. Il fallait attendre et voir si elle développait des symptômes. Hier elle a eu une infection urinaire. Surement rien de grave, des toilettes collectives mal nettoyées seraient le coupable privilégié, mais n'empêche ça m'a chamboulé et ramené à cette foutue angoisse de l'hérédité. Mon médecin m'a rassuré me disant que si elle avait hérité de moi à ce niveau là elle aurait eu des ennuis de santé dès sa naissance. Après analyse, effectivement c'est une infection tout ce qu'il y a de plus banal.
Madame l'Hérédité je te remercie d'avoir épargné ma fille et d'avoir choisi de lui transmettre la forme de mes yeux plutôt que celle de mes reins...
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6 commentaires:

  1. C'est un très joli billet, on voit bien dans tes mots que tu gardes plus de nostalgie que d'angoisses de ton enfance, tant mieux ... Je sais ce que tu ressens en imaginant que ta fille ait pu hériter de ta maladie, j'ai la même interrogation à propos de mes enfants et de mon héritage génétique. Pas facile tout ça :-( Bisous.

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  2. Je suis toujours épatée de voir la force et le courage des enfants malades. Ils ont malgré leur âge une certaine lucidité, ils grandissent plus vite que les autres mais restent optimistes et voient souvent le bon côté des choses. C'est incroyable.
    Ton histoire est belle car elle se termine bien. Et tu en parles très bien. De très beaux mots, comme toujours...

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  3. Toujours aussi bien écrit... Comme Malise, je trouve qu'on ressent plus de nostalgie que d'angoisses dans le récit de ton enfance...

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